Malattie rare

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19/11/2011
“Cellule Staminali e Applicazioni Cliniche, tra mito, realtà e bioetica” è il titolo del convegno internazionale di Genova, organizzato dall’Ospedale Galliera di Genova in collaborazione con la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.
“Abbiamo voluto – spiega Adriano Lagostena, Direttore Generale del Galliera – creare, in stretta collaborazione con laCasa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, un momento di approfondimento scientifico e riflessione su questo tema di così grande attualità. L’idea nasce da un idem sentire, che oggi trova la sua piena attuazione nell’organizzazione di un simposio scientifico, a carattere internazionale”.
“L’avvenimento odierno – aggiunge Domenico Crupi – Direttore Generale della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo – trova linfa e prospettive nelle assonanze etiche, culturali, professionali, che caratterizzano la storia e l’identità delle nostre due organizzazioni e che hanno consentito in questi anni di mettere a punto insieme sofisticati strumenti gestionali per la sostenibilità economica, a sperimentare nuovi modelli organizzativi incentrati sui bisogni degli ammalati, fondando un network nazionale sui costi standard e costituendo una società scientifica ad hoc”.
Responsabili scientifici dell’evento sono il prof. Gian Massimo Gazzaniga, Coordinatore Scientifico del Galliera, e il prof.Angelo Luigi Vescovi – Direttore Scientifico dell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico “Casa Sollievo” di San Giovanni Rotondo, della Banca delle Cellule Staminali di Terni e docente di biologia cellulare presso l’Università Bicocca di Milano – uno dei massimi esperti mondiali nel campo delle cellule staminali.
“Il convegno – spiega Vescovi – è stato utile per fare un punto sullo stato di avanzamento delle applicazioni terapeutiche delle cellule staminali in Italia, e anche per consolidare la collaborazione e condividere l’esperienza, cosa spesso non così scontata, tra i diversi istituti e laboratori che si occupano di queste tematiche. Per l’IRCCS Casa Sollievo- continua – l’evento cade in un momento importante, poiché parte nella settimana dell’Immacolata il reclutamento di pazienti per l’avvio del protocollo sperimentale sulla SLA, una sperimentazione che, insieme alla Banca delle Cellule Staminali a Terni, l’IRCCS di San Giovanni Rotondo promuove e sostiene, e che ci auguriamo tutti possa segnare una tappa importante nell’applicazione terapeutica e bioeticamente sostenibile delle cellule staminali”.

Il programma del convegno ha previsto una serie di focus sul ruolo delle staminali nei diversi ambiti di applicazione.
Nella prima sessione, moderata da Angelo Vescovi, c’è stato l’ approfondimento con Gianni Pezzoli, Direttore del Centro Parkinson degli Istituti clinici di perfezionamento di Milano, sulle malattie neurodegenerative, quindi gli interventi di Giulio Pompilio, Responsabile dell’unità di Ricerca Clinica di terapia Rigenerativa Cardiovascolare del Centro cardiologico Monzino IRCCS, sulla terapia cellulare nella cardiomiopatia a eziologia ischemica, e di Stefano Pluchino dell’Università di Cambridge (UK) sulle staminali neurali e sindromi neurologiche infiammatorie.
Nell’ambito della seconda sessione, moderata da Maurizio Scarpa dell’Università di Padova, c’è stata l’analisi sul tema del trapianto di cellule staminali ematopoietiche per cura delle leucemie attraverso i contributi di Andrea Bacigalupo, Direttore del Centro Trapianti Midollo Osseo di San Martino, di Nicoletta Sacchi, Direttore dell’IBMDR – Laboratorio di Istocompatibilità del Galliera, e di Lorenzo Moretta, Direttore Scientifico del Gaslini; mentre con Mario Marazzi, Responsabile della Terapia Tessutale dell’ospedale Niguarda di Milano, si è parlato del trapianto di cellule pancreatiche.
Nella terza sessione – moderata da Augusto Pessina dell’Università degli Studi di Milano – approfondimenti su: staminali e sviluppo della ricerca nelle malattie rare con Domenico Coviello, Direttore del Laboratorio di Genetica Umana del Galliera; staminali mesenchimali e terapie sperimentali in ortopedia con il contributo di Rodolfo Quarto, docente di Medicina sperimentale presso il DIMES nell’Università di Genova. Al termine focus di Graziella Pellegrini, docente del dipartimento Scienze Biomediche Università di Modena e Reggio Emilia, su staminali epiteliali e ricostruzione della cornea.
A completameto del percorso la quarta sessione, dedicata a un’attenta analisi relativa alle problematiche giuridiche e bioetiche, rispettivamente con i contributi dell’avvocato Waldemaro Flick, e Alfredo Anzani, Docente di Etica clinica del San Raffaele di Milano. A conclusione la voce dei pazienti e delle associazioni a cura di Nicola Spinelli per la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e Mario Alberto Battaglia, in qualità di Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

“Cellule Staminali e Applicazioni Cliniche, tra mito, realtà e bioetica” fa parte di una due giorni dedicata alla ricerca scientifica. L’evento è stato preceduto infatti dalla “Giornata della ricerca” in calendario ieri sempre al Galliera.

Link: http://www.vita.it/news/view/114025

Questa sarebbe la ripartizione dei fondi destinati all’integrazione e al cofinanziamento dei progetti regionali
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29 settembre 2011
Ci sono voluti due anni. E alla fine c’è stata anche la sorpresa. Il 21 settembre con un documento inviato alla Regione Veneto – coordinatrice della Commissione salute della Conferenza Stato Regioni – sembrava essere stata messa la parola fine sulla questione del riparto dei fondi 2009 destinati all’integrazione e al coofinanziamento di progetti regionali attuativi del Piano Sanitario Nazionale. Sessanta milioni e mezzo di euro, divisi su sei differenti aree tematiche. Circa cinque milioni solo per le malattie rare. Ma con un’anomalia. Zero euro per i progetti sulle malattie rare presentati in Lazio e Abruzzo. In termini assoluti la regione che ha ottenuto più finanziamenti per patologie rare sono il Piemonte e la Lombardia (480mila a testa), al secondo posto la Liguria (442mila euro) seguita dalla Toscana con (420mila). In fondo, oltre a Lazio e Abruzzo, le due province autonome di Trento e Bolzano (125mila e 135 mila) oltre al Molise con 153mila euro a favore.

Alcune regioni hanno pubblicato on-line i report con le esenzioni rilasciate per patologie rare aggiornati al 2010. Di seguito riporto i dati sul numero delle esenzioni per Lichen Sclerosus e poi commento:

Piemonte e Valle d’Aosta = 118
Lombardia = 8
Emilia Romagna = 216
Lazio = 67

Il dato più completo è, ovviamente, quello relativo all’Emilia Romagna, mentre mi appare ridicolo quello della Lombardia = solo 8 casi??? E’ probabile che abbiano conteggiato solo le esenzioni rilasciate nel corso dell’ultimo anno, altrimenti non me lo spiego. Parimenti, i 67 casi del Lazio sono assolutamente sottostimati, e in questo caso è precisato nel report che si tratta delle certificazioni totali rilasciate fino a tutto il 2010.

Da questi pochi dati appare comunque evidente che molte persone con lichen non fanno richiesta del certificato di esenzione.