(Articolo pubblicato il 10/09/2010 sul blog dei lettori di LaStampa.it)
Link: http://minimamoralia.blog.lastampa.it/m … C3%A0.html

Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica, intervenendo ad una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio, ha dichiarato che “saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare nel 2010. Erano 30 milioni nel 2007, 6 nel 2008 e 5 nel 2009. Quest’anno sarà tutto demandato alle singole Regioni”.

D’altra parte, come tutti i malati di malattie rare sanno, la suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali continua a rallentare i progressi scientifici.

Mentre su questo drammatico dato la dottoressa Dagna Bricarelli, rappresentante istituzionale, concorda, “è del 2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare ed è un passo verso la diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro”, incredibilmante accade che Simona Bellagandi, dell’Associazione UNIAMO FIRM ONLUS, dichiari che “non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila”.

Che una certa capillarità sia indispensabile per la diagnosi, la cura e, soprattutto, la prevenzione è, viceversa, ovvio, se si considera che ci sono malattie rare quasi innocue ed altre che richiedono farmaci salvavita e terapie settimanali. Non a caso, si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno e centinaia di “portatori” che non sanno della loro condizione.

La prevenzione, ovvero la conoscenza delle malattie a livello di medicina di base e d’urgenza, è un elemento essenziale della catena terapeutica ed è anche un ottimo volano se si vuole pervenire ad una migliore organizzazione ed a delle economie, ma, sottolinea Dagna Bricarelli, “sono pochi i medici interessati ad approfondire la materia. Eppure i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati”.

Ricordiamo, a chi non conosca la realtà dei malati rari, che spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative, che non di rado mettono a rischio la vita della persona affetta e per questi malati sussiste la necessità di reperire il farmaco salvavita nel giro di ore, se non minuti. Tra l’altro, mancano farmaci specifici “perché le case farmaceutiche non hanno interesse a produrli – come denuncia la dottoressa Dagna Bricarelli – e mancano medici in grado di effettuare una diagnosi”.

In che paese siamo se a questo aggiungiamo che le onlus dei malati giustificano tagli e delocalizzazioni, come Uniamoci FIRM, oppure tacciono del tutto, come il Tribunale del malato?

E chissà se i malati, che Uniamo Firm ritiene di rappresentare degnamente, sono informati della cosa.

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