Fonte: http://www.pharmastar.it (27/02/2011)

Il 28 febbraio in tutto il mondo si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Quest’anno, la giornata focalizza l’attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all’interno e tra le Regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Slogan dell’ 2011 è infatti “Rari ma uguali”.

“Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all’interno degli stessi sono molto più gravi,” afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam. “È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono.”

Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, anche dolorose. Non ci sono cure oggi per molte delle 6.000 – 8.000 malattie rare finora identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.

“Molto è stato fatto” dice Renza Barbon Galuppi, Presidente di UNIAMO, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare “e la consapevolezza del problema è cresciuta, ma molto resta da fare. Le Regioni stanno lavorando per andare incontro ai bisogni dei pazienti “rari”, ma le diseguaglianze sono ancora accentuate ed è urgente un approccio omogeneo che ottimizzi e renda più funzionali gli interventi da parte del sistema sociale.

L’Europa ha lanciato una sfida alle malattie rare e ha trova un alleato negli Stati Uniti. E’ stato presentato a Roma il progetto Europlan, un programma triennale che mira a elaborare le linee guida indispensabili per la definizione, il monitoraggio e l’approccio strategico alla cura delle patologie numericamente poco diffuse.

Si tratta di un progetto finanziato dalla Commissione Europea, coordinato dall’Italia, al quale aderiranno 34 Paesi, anche extraeuropei. Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità (Iss), ha spiegato che “entro il 2013 tutti i Paesi europei dovranno avere un Piano nazionale per le malattie rare, e le modalità per costruire questi Piani le indica Europlan. Per ora solo 5 Paesi ce l’hanno, e sono Francia, Spagna, Portogallo, Grecia e Repubblica Ceca”.

Nel corso del convegno è stata annunciata la notizia dell’accordo tra la Commissione Europea e il National Institute of Health americano, per costituire un comitato di studio sulle malattie rare. La prima riunione congiunta degli esperti  è prevista per il prossimo mese di aprile. La condizione di ammalato cronico è di per sè una triste realtà per milioni di persone, ma quando la patologia da cui si è affetti è classificata tra quelle “rare”, allora le conseguenze della malattia assumono proporzioni ancor più drammatiche.

Finora la scienza ha individuato tra 6 e 8 mila malattie rare, ma di queste soltanto 583 sono state riconosciute in Italia come patologie invalidanti nel decreto ministeriale 279 del 2001. A queste, secondo quanto ha dichiarato il Ministro della Salute, se ne aggiungeranno presto altre 109 patologie che entreranno a far parte dell’elenco riconosciuto dai Lea.

La normativa europea definisce rare le malattie la cui incidenza sulla popolazione sia inferiore allo 0,05%. Nella maggior parte dei casi si tratta di malattie di origine genetica, quindi un gran numero di pazienti ne è affetto sin dalla nascita.

Si spera che l’istituzione del Registro nazionale delle malattie rare possa “costituire una base utile sia per intraprendere decisioni di sanità pubblica che per stimolare ricerche scientifiche mirate a singole malattie o a gruppi di esse, a livello nazionale e internazionale” come auspicato dalla dottoressa Taruscio.

In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica. Nel 2001 con il DM 279/2001 individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Molte malattie rare presenti non sono però incluse nell’elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela.

La Giornata delle Malattie Rare è uno degli appuntamenti più importanti per chi vive questo problema. Un momento per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica. Una giornata per dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare.

Sito del progetto EUROPLAN

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