L’Associazione Italiana per la Lotta al Lichen Scleroatrofico “A.LI.S.A.” è stata costituita a Roma il 19 febbraio 2011 da un gruppo di persone affette da tale patologia.

L’associazione persegue i seguenti scopi:

PROMUOVERE LO STUDIO E LA RICERCA MEDICA SUL L.S.A., DARNE MAGGIORE VISIBILITA’ ALL’OPINIONE PUBBLICA E FAVORIRE LA DIFFUSIONE DI MAGGIOR INFORMAZIONE SPECIALISTICA ALLA CLASSE MEDICA, ADOPERARSI PER FORNIRE IL GIUSTO SUPPORTO INFORMATIVO, ASSISTENZIALE E PSICOLOGICO ALLE PERSONE AFFETTE.

Per il raggiungimento dello scopo sociale l’Associazione potrà svolgere, su tutto il territorio nazionale, le seguenti attività:

1) CREARE  CENTRI DI ASCOLTO DI AIUTO PSICOLOGICO PER PERSONE AFFETTE DA LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS.

2) REGISTRARSI PRESSO LE PREPOSTE STRUTTURE SANITARIE IN TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE E, PRESSO LE CLINICHE DELLE MALATTIE RARE  E AUTOIMMUNI, ONDE  POTER CENSIRE E SEGMENTARE I MALATI DI LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS IN ITALIA, PER POTER COMINCIARE AD APPROFONDIRE  LE CAUSE, TUTTORA SCONOSCIUTE,  E LA CURA  PER DEBELLARE LA MALATTIA  COSI’ INVALIDANTE  SIA A LIVELLO FISICO E CHE PSICOLOGICO.

3) REGISTRARE L’ASSOCIAZIONE PRESSO GLI ORGANI ISTITUZIONALI CHE OPERANO NELL’AMBITO DELLE MALATTIE RARE  COSI’ COME RICONOSCIUTI DALL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’.

4) CREARE TUTTE QUELLE INTERCONNESSIONI CON ALTRE ORGANIZZAZIONI E ASSOCIAZIONI SIA NAZIONALI CHE INTERNAZIONALI DI MALATTIE RARE UTILI A SENSIBILIZZARE E RENDERE VISIBILE ANCHE IL LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS.

5) CREARE ED INCENTIVARE L’APERTURA DI ALTRE SEDI  SUL TERRITORIO.

6) APRIRE UN SITO INTERNET DELL’ASSOCIAZIONE E DOTARSI DI QUALSIASI ALTRO STRUMENTO UTILE AI FINI ASSOCIATIVI: ISTITUZIONE DI NUMERI VERDI, CONSULENZE MEDICHE CERTIFICATE, RICORSO A PUBBLICAZIONI E DIVULGAZIONE SU CARTA STAMPATA, INTERNET E GLI ALTRI MEDIA (RADIO, TELEVISIONE, ECC…)

7) FORNIRE INFORMAZIONI PRECISE, AGGIORNATE E DETTAGLIATE AI PAZIENTI E CERCARE DI MIGLIORARNE LA QUALITA’ DELLA VITA E SVOLGERE OGNI ALTRO TIPO DI ATTIVITA’ NECESSARIA AL RAGGIUNGIMENTO DEGLI SCOPI STATUTARI.