Ciao a tutti/e,
come preannunciato con un precedente post in merito, abbiamo la preziosa opportunità di affrontare, con la collaborazione di tutti gli interessati, uno studio serio sul lichen orale.
Molti di noi infatti, compatibilmente con la diagnosi di Lichen Sclerosus genitale, hanno la sfortuna di convivere con manifestazioni di Lichen orale. Poiché di solito la diagnosi del Lichen Sclerosus viene tipicamente effettuata a livello genitale, non si riesce con facilità a farsi identificare che tipo di Lichen abbiamo nella bocca: a diagnosi di Lichen Sclerosus orale si affiancano diagnosi di Lichen Planus o, ancora, candidosi o forme non ben identificate di sintomatologie dolorose della mucosa orale. Il risultato è che non si riesce a capire bene cosa si ha…
Di fatto, il Lichen Planus, che viene comunemente riscontrato a livello orale (spesso accompagnato da presentazioni genitali ed extra-genitali) è una patologia ben definita e diversa dal Lichen Sclerosus del quale, in letteratura scientifica, esistono poche informazioni riguardo il coinvolgimento della mucosa orale.
Come Associazione stiamo elaborando, con l’aiuto del Dott. Claudio Purro (Odontoiatra), un protocollo per raccogliere tutte le informazioni su tali manifestazioni orali dalla diagnosi incerta.
Il protocollo consiste in un fascicolo di 3 schede che invieremo tramite mail o posta prioritaria ai diretti interessati; le schede dovranno essere compilate dai pazienti, fornendo tutte le informazioni richieste (esordio della patologia, descrizione dei bruciori e dei fastidi che si provano, eventuali terapie adottate, ecc…) e dovranno essere rispedite all’Associazione con gli allegati richiesti (fotografie del cavo orale o dei punti nei quali sono presenti le lesioni, nonché eventuali analisi richieste).
Con la raccolta di questi dati avremo un importante database di informazioni da confrontare e portare all’attenzione dei medici che ci sosterranno in questa ricerca.
Lo scopo è quello ambizioso di arrivare ad una definizione precisa delle manifestazioni orali del LS e, ovviamente, una terapia efficace e all’avanguardia.
Nei prossimi giorni inizieremo a spedire le email di invito alla partecipazione a questo studio ai soci che hanno già manifestato di avere questo problema; ovviamente chi fosse interessato e non si è ancora messo in contatto con l’Associazione è pregato di farlo inviando una email all’indirizzo: associazione.alisa@email.it
Condizione necessaria per partecipare allo studio è quella di avere, compatibilmente al lichen orale, una diagnosi certificata di Lichen Sclerosus genitale o extragenitale.
Grazie e a presto,
Associazione A.LI.S.A. – Il Presidente
